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患者・家族の力でてんかん治療の発展を。QOL向上を目指すアプリ「nanacara(ナナカラ)」提供開始!

2020年03月19日 08時30分更新

文● ノックオンザドア株式会社

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ノックオンザドア株式会社
「てんかん発作記録をより正確に」2年をかけ患者・家族がアプリを開発。

てんかん患者と家族会、てんかん専門医で構成するSachi Project(サチプロジェクト)と、ノックオンザドア株式会社(以下KOD社)は、てんかん患者と家族向けのアプリ「nanacara(ナナカラ)」を共同開発。サービスの提供を3月20日(金)より開始します。


■困難なてんかん発作の記録
てんかん発作は、抗てんかん薬でコントロールします。治療のためには、発作と服薬の詳細なデータが必要です。これまでは患者や家族がノートなどに記録。しかし発作は突然おきます。患者の対応に追われながら、正確にデータを取ることは極めて困難でした。
<患者家族提供>発作の記録ノート
最近では医師から診断のため、発作時の動画を撮ることも求められ、発作時の対応は緊急性もありながら複雑化していました。また、1日に何度も発作が起こる時は、診断のためにより正確な発作記録を残さなければなりません。しかし、てんかん発作が続く時は、患者もケアする家族も心身共に疲れ果て、正確な記録を残すことができません。それが大きなストレスになっていました。

■患者家族とてんかん専門医の声から生まれたアプリ

「スマホでもっと簡単にてんかん発作を記録できたら、診断の役にも立つし、日々のケアや生活が向上できるかもしれない」

2年前、患者家族とてんかん専門医の会話からプロジェクトがスタート。資金ゼロ、技術ゼロの中、ルナルナやmusic.jpのプロジェクトに携わったKOD社代表の林泰⾂と出会いました。林泰⾂は趣旨に賛同。アプリの共同開発を着手することとなりました。

■100名を超える患者・家族・てんかん専門医らの声を反映

100名以上の患者・家族とミーティング
プロジェクトの根幹は、実際にアプリを使う患者・家族のニーズをアプリ機能に反映させること。2年にわたり、延べ100名以上の患者・家族と綿密なディスカッションを重ねました。アプリのテストにも患者・家族が参加し、様々な課題が話されました。


「家族で情報を共有したい」

「発作が起きたらすぐに記録を取りたい」

など寄せられた声を機能に反映するために、何度もアプリ設計の見直し。さらに、てんかん専門医にもヒアリングを重ね、臨床現場で使えるアプリを目指しました。


■3月20日(金)サービス提供開始。
何度かのサービス延期を経て、3月20日(金)より、GooglePlay・App Storeにてアプリの配信を開始します。初期は緊急性の高い発作記録を中心とした機能に特化。今後も、てんかん患者・家族の声を反映させながら、治療・服薬記録や子どもの成長記録などの機能を充実させる予定です。患者・家族が記録したデータは医療現場に活用することにより、てんかん治療の発展につながると期待されています。



■nanacaraオンライン ユーザー説明会を開催
アプリが提供開始となる3月20日(金)、てんかん啓発パープルデー大阪のオンラインイベントにて「nanacaraオンライン説明会」を併催。アプリの機能説明は勿論のこと、初期登録・設定の仕方についても、スタッフがご案内させて頂く予定です。詳細は、3月20日のパープルデー大阪オンラインイベント及び、nanacaraのFacebook公式アカウントにてご案内を致します。

【てんかん啓発パープルデー大阪オンラインイベント概要】
日程:3月20日(金・祝) 13:00~15:30
配信:パープルデー大阪YouTube公式チャンネル https://www.youtube.com/channel/UCtcPNDkdvB3GkYHwsg7NcQw


■Sachi Project代表者らの声

本田香織
(てんかん患児の母でSachi Project発起人、OHANA(小児⻘年てんかん勉強と交流の会)世話人、ウエスト症候群患者家族会 会長)



「私自身が難治てんかんの娘を7年間看護してきた中で、困ったことや助けてほしかったこと、そしてたくさんのご家族からいただいた意見が凝縮されたアプリになりました。本当にみなさんから必要とされるアプリとなれるよう、リリース後も調整やアップデートを加えていただく予定です。患者や家族が主体となり治療へのアプローチやコミュニティを形成していく、その第一歩を是非一緒に体験してください!」

林泰⾂
(アプリ開発責任者、ノックオンザドア株式会社CEO)


「幾度の延期の中で、さらに多くの患者様・ご家族からお声を頂き、nanacaraが全国で困っている多くの方々にいよいよ届けられることを嬉しく思っています。このアプリを患者様やご家族と共に育み、てんかん治療の発展、そして患者様やご家族のQOL向上に貢献できることを楽しみにしております」


▼nanacara リーフレットpdf
https://prtimes.jp/a/?f=d46488-20200319-2915.pdf

■問い合わせ先
ノックオンザドア株式会社(担当:林)
電話番号:03-6820-0931
メールアドレス:info@knockonthedoor.jp
URL:http://www.knockonthedoor.jp

Sachi Project 事務局(担当:本田)
電話番号:080-080-8507-3747
メールアドレス:honda@mina-family.jp

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